La durée du séjour à l’hôpital varie selon le type d’intervention réalisée. Elle est en général de 10 à 15 jours. Dans le cas de l’anastomose iléo-anale, la suppression de l’éventuelle iléostomie de protection nécessite une deuxième hospitalisation qui dure 7 à 8 jours. La convalescence à domicile nécessite 4 à 6 semaines avec au début une certaine limitation des activités. Le travail peut être repris dans un délai de 6 à 8 semaines après la sortie de l’hôpital. Avant la sortie le médecin choisira avec le patient, le régime alimentaire qui parait le mieux adapté en faisant intervenir un diététicien. Pendant les premières semaines suivant l’intervention, une alimentation pauvre en fibres en évitant les fruits et les légumes est recommandée. Progressivement le régime peut être élargi, chaque patient pouvant adapter son régime selon les réactions de son organisme.   La chirurgie de l’intestion grêle et du rectum La chirurgie de l’intestin grêle et duodénum Grâce au suivi par gastroscopie, les polypes situés dans l’Intestin Grêle et le Duodénum peuvent généralement être traités et retirés un à un. Cependant, dans certains cas, une chirurgie est parfois nécessaire :   –  On parle de Duodénectomie si le duodénum est atteint et que le traitement par endoscopie ne suffit pas.

      – On parle de Duodéno-Pancréatectomie Céphalique (DPC) si le duodénum et l’ampoule de Vater sont atteints et que le traitement par endoscopie ne suffit pas. C’est une            chirurgie lourde qui consiste à retirer la totalité du duodénum  et une partie du pancréas. Elle peut donner du diabète et des complications importantes post-opératoires.             Cette intervention est à éviter et n’intervient qu’en dernier recours, lorsque les polypes sont dégénérés ou non extractibles autrement.

   
La vie quotidienne après l’intervention
Pendant les quelques mois qui suivent l’intervention, les troubles digestifs peuvent altérer la vie sociale : peur de sortir de chez soi, d’être pris de court, etc… Les patients ayant subi une coloproctectomie peuvent avoir, au départ, plus de difficultés d’adaptation que ceux qui ont eu une colectomie totale. Cependant, avec l’habitude, la plupart des personnes peuvent s’alimenter sans régime particulier et mener une vie normale quelques mois après l’intervention chirurgicale,  reprennent leur métier ou leurs activités, pratiquent du sport, etc… L’activité sexuelle ne sera pas affectée si l’intervention est réalisée à un stade précoce de la maladie. La réalisation d’une anastomose iléo-anale peut entraîner une baisse de la fécondité chez la femme jeune. L’accouchement par voie basse est possible avant ou après chirurgie en discutant auparavant avec chaque chirurgien. Dans le cas d’une coloproctectomie avec anastomose iléo-anale, il est recommandé d’accoucher par césarienne car l’accouchement par voie basse peut provoquer des effets sur les fonctions sphinctériennes et sur les muscles pelviens qui soutiennent la vessie. Après la chirurgie, un suivi régulier reste indispensable pour surveiller l’apparition possible de polypes dans les tissus qui n’ont pas été enlevés pendant l’intervention. Les modalités de ce suivi varient selon le type d’intervention réalisée.  

Le suivi après une Colectomie totale

La colectomie totale permet d’éviter la survenue d’un cancer dans le côlon, mais elle n’empêche pas un cancer au niveau du rectum. Un suivi régulier « à vie » du rectum est donc impératif pour surveiller l’évolution des polypes éventuellement présents et prévenir l’apparition d’un cancer. Ce suivi comporte une rectoscopie (avec coloration à l’indigo-carmin) qui est généralement réalisée une fois par an, tout au long de la vie. En cas de polypes, ceux-ci peuvent être retirés ou détruits lors de la rectoscopie.

Le suivi après une Coloproctectomie

Le réservoir iléo-anal qui est réalisé lors d’une coloproctectomie pour remplacer le rectum doit faire l’objet d’une surveillance après la chirurgie, car il est très fréquent que des polypes s’y développent. Un suivi par endoscopie (avec coloration indigo carmin) est généralement programmé 6 mois après l’intervention, puis un an après, pour examiner le réservoir iléal et la suture entre ce réservoir et l’anus. Cet examen est ensuite renouvelé généralement tous les ans ou tous les deux ans, (car les polypes évoluent lentement), à vie. Si des polypes sont découverts pendant l’examen, une biopsie est réalisée. Les polypes sont retirés.

La prise en charge des Tumeurs Desmoïdes

L’apparition de tumeurs desmoïdes pourrait être une conséquence de la chirurgie du côlon et du rectum. Elles apparaissent en moyenne dans les 4 ou 5 ans qui suivent l’intervention. Ces tumeurs ont la particularité d’être non cancéreuses, mais très infiltrantes. Elles se développent aux dépens des organes de l’abdomen, souvent à partir des cicatrices laissées par la chirurgie. Elles n’ont pas de contours bien délimités et ressemblent plutôt à une toile d’araignée rigide qui se tisse entre les différents organes. Il n’existe pas de traitement préventif qui permette d’éviter l’apparition de ces tumeurs. Le diagnostic des tumeurs desmoïdes se fait grâce à un examen d’imagerie (scanner ou IRM). Ces tumeurs sont très difficiles à traiter par chirurgie, d’une part parce qu’elles ne sont pas bien délimitées et, d’autre part, parce qu’elles ont un risque important de récidive. Il est donc conseillé d’intervenir le moins possible par chirurgie, sauf si les tumeurs provoquent une gêne importante sur certains organes. La décision d’intervenir doit alors être discutée par des médecins spécialistes.  

• Suivi très régulier, à vie,
• Avis expérimentés, conseils de prise en charge pour traitements lourds auprès d’équipes spécialisées,
• Ne pas hésiter à demander un autre avis médical.

  Guide Patients « La polypose adénomateuse familiale » édité par l’INCa, Septembre 2011   Bulletin aux Adhérents, Aptepf, Avril 2015, No. 62