La polypose adénomateuse familiale (PAF) était peu connue en 1988. C’est en février après une coloscopie effectuée dans un cabinet, alors âgé de 17 ans, que le médecin de famille m’a informé dans l’entrée de « notre maison » (l’image reste !) que je devais subir une colectomie totale sur l’été. C’était prévu sur Paris (loin de la Vendée), immédiatement sur l’été, « pas le choix m’a-t-on dit… ». Le souvenir, les paroles : «  plus de chocolat, plus de frites, …. plus de sport, il n’y aura plus rien après ». Aujourd’hui, âgé de 46 ans, ayant depuis « à mon actif » une DPC (duodéno-pancréatectomie céphalique) et une tumeur desmoïde, je travaille à temps plein en tant que directeur. Je cours également des marathons et autres défis running ! Mon vécu est ainsi fait de « combats » repérés et dépassés soutenus par des croyances en mon corps et des croyances dans les progrès de la médecine. Les besoins du malade sont d’être bien entourés tant par sa famille, que par un bon réseau comme peut l’être une association ainsi que par les professionnels de santé. Il est important d’avoir toujours à l’esprit des projets avec un leitmotiv : ne s’avouer jamais vaincu !! La chance que j’ai, comparé à « mon papa », décédé à 33 ans, c’est être né en 1971 et non en 1947. L’espoir est d’autant plus important qu’une de mes filles porteuse de la maladie est née en 2002 ! 

Samuel, 46 ans 

  Je suis dans une famille où mon papa et ma sœur sont atteints de la polypose familiale. 

Même si je n’ai pas la maladie, cela n’est pas forcément plus facile. J’aime être à leurs côtés mais cela est dur quand je ne peux pas y être. J’ai tout le temps peur à chaque fois que je ne suis pas avec eux qu’il leur arrive quelque chose. Je stresse toujours quand ils ont une coloscopie.  

Il y a quelque temps, ma sœur m’a demandé de faire son portrait chinois. Je devais trouver une chanson qui lui correspondait et j’ai choisi « Roule » de Soprano car elle me touche particulièrement parce qu’il parle de la maladie de son frère, en « insultant sa foutue maladie » ! 

Flavie, 12 ans

J’ai appris très jeune que j’avais la maladie, la Polypose Adénomateuse Familiale. La nouvelle n’a jamais été trop dure à accepter car dans ma famille ça n’a jamais été un sujet « tabou », mes parents m’ont toujours bien expliqué ce qu’était cette maladie ainsi que ce qu’engendrait la PAF dans l’avenir. De plus, mes parents font partie de l’Association Polyposes familiales, donc je suis « baignée dedans » depuis mon plus jeune âge, c’est quelque chose de normal à mes yeux. Lorsque ma première coloscopie est arrivée, à l’âge de 11 ans, petit à petit cela est devenu un peu plus dur car j’avais peur de cet examen et du résultat par la suite. Mais maintenant c’est beaucoup moins stressant car je sais ce qui m’attend et d’autant plus que je n’ai pas le choix si je veux rester en vie, cette phrase est toujours gravée dans ma tête c’est ce qui m’aide à franchir les obstacles. Plus tard, viendra l’ablation du côlon, une autre étape à passer mais, accompagnée d’un entourage exceptionnel, c’est différent ! 

Margaux, 15 ans