L’association a été créée en 1991 par des malades, pour des malades et leur famille. C’est une association de loi 1901, sans but lucratif et gérée exclusivement par des bénévoles.Ses objectifs sont les suivants:

• Promouvoir et permettre le développement et la diffusion des recherches fondamentales biologiques, génétiques et thérapeutiques sur les polyposes familiales et les affections voisines;
• Faire connaître les résultats et les possibilités des différents traitements;